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佩里综合征1例的护理

作者:admin  来源:佳作论文网 日期:2021-05-17 05:07:53 人气:30
摘 要:总结  1 例 佩里 综合征患者   的护理  经验 。护理重点   为 :做 好 有 创 呼吸 机 及 无 创 呼吸 机 的 序 贯 治 疗 管 理 ;给 予 针对性心理护理;做好低  体质 量 营养管理以及出    院指导  与随 访 。患者住院     23 d 后,携带无创 呼吸机顺  利出 院 ;随访  3 个月,未发生严重的呼吸衰竭事件,恢复较好。
关键词:佩里综合征;呼吸机;营养;心理护理
佩里综合征是一种快速进展的常染色体显性  帕金森综合征,其特征是中枢性通气不足、抑郁和严重的体质量减轻[1-  2 ]   。Perr y 等于 1975  年在加拿大首次报道,国内鲜有相关病例报道[  2 ]  。目前认为其发病机制可能与位于染色体 2pl 3. 1 的DCTNl 基因突变有关,突变的 DCTNl  蛋臼产物易于产生胞内包涵体和蛋臼聚集,不仅损害动力  蛋臼激动蛋自的正常功能,还具有细胞毒性[  3]   。随着遗传学技术的进步,DCTNl    基因突变的检测也逐渐成为佩里综合征诊断的重要手段[4      ]       。山于其罕见性,临床易被误诊,护理也缺乏可借鉴的经  验。2019 年 6 月,浙江大学医学院附属邵逸夫医院收治了 1   例佩里综合征患者,经诊断治疗及护理,恢复良好,现将护理报道如下。
1    病例简介
患者,男,54 岁,因“四肢尤力伴 呼吸困难4 年,加重1 d" 于 2019  年 6 月 6  S 收住入院。该患者于 2015 年出现四肢尤力,走路费劲,持物不稳伴活动后气促,进食后伴吞咽困难,病程中逐渐出现言语减少。2017  年因四肢乏力伴气急收住浙江大学医学院附属邵逸夫医院治疗,经治疗好转后, 携双水平气道正压通气(BiPAP)   尤创呼吸机及口服营养神经药物出院。1 月前再次入院,并在出院前抽血外送行基因检测协助诊断。本次入院时患  者意识淡谟,少语,呼吸困难,胸闷气急明显,阵发四肢不自主抖动,消瘦,体质量 45 kg, 体质指数(BMI) 16.   5,  血红蛋自 114    g/L,  营养风险筛查ZOOZ(Nutrition Risk Screening,NRS zooz )C5J 评分4 分。鉴于外送血基因检测: 检出 DCTNl   基因突变 c. ZllG>A. pG71R( 编码区第 211  号核甘酸山鸟膘呤变异为腺膘呤 ,导致第 71 号氨基酸山甘氨酸变异为精氨酸),为杂合错义突变。诊断:呼吸衰竭、佩里综合征。予气管插管接呼吸机治疗,留置胃管,鼻饲营养支持,眽拉西林他嗤巳坦抗感  染,多巳丝阱改善帕金森氏综合征临床症状。6 月13  S 症状好转后予拔除气管插管,改尤创呼吸机辅助通气。6 月 19 日转入神经内科病房,辅助针对性心理干预。6 月 28 S 患者能主动与医护人员简单交流,尤明显胸闷气急,胃纳好转,复查血红蛋自122 g/L,复评 NRS 2002 评分 2 分,在家属搀扶下携尤创呼吸机出院。随访 3 个月,患者恢复较好,未发生气急、严重呼吸困难等呼吸衰竭事件。
2.护理
2.1呼吸机序贯治疗护理
佩里综合征患者肺换气不足主要是中枢性肺通气不足,尤呼吸道阻塞和结构异常,主要表现为夜间或睡眠过程中呼吸急促[ 2 ] 。呼吸衰竭或肺炎是该病最常见的死亡原因,目前推荐以有创及尤创呼吸机辅助通气来防止患者发生猝死、改善生活质量并延长存活时间。本例患者选择有创通气及尤创通气序贯治疗。
2.1. 1     有创呼吸机治疗的护理
在序贯治疗前期,根据患者呼吸功能、咳嗽排痰能力调整呼吸机模式,评估患者,选择最佳序贯治疗时机。本例患者从开始的全天有创辅助控制通气( assist control, AC)模式,逐渐调整至自天压力支持模式呼吸锻炼 ,夜间 AC 模式,再 逐渐降低臼天和晚上压力支持的水平。有创通气治疗过程中为预防呼吸机相关 性肺炎( VAP ) 的发生,在操作过程中严格遵守尤菌原则;给予湿化疗法及体外振动排痰仪治疗;指导患者在休息时尽量采取半卧位,减少误吸及反流;定期更换呼吸机管路系统。患者有创辅助通气治疗后,经呼吸治疗师评  估咳嗽排痰能力强,生命体征较稳定,胸 部 CT 结果提示肺炎较前明显好转,血气分析结果稳定,于有创呼吸机治疗 7 d 后拔除气管插管改尤创呼吸机序贯治疗。
2. 1. 2    尤创呼吸机治疗的护理
2. 1. 2. 1    通气模式的选择
本例患者在此次 入院前 的 2 年内,长期间断  使用 BiPAP 自主触发时间控制( ST ) 模式的尤创呼吸机,但由于患者疾病进展,给予固定吸气压已经 尤法满足患者的肺通气不足,反而增加了二氧化   碳溃留发生,因此 拔 除 气 管 插管后改 BiPAP 容量目标型正 压通气( AVAPS) 模式辅助通气以改善肺通气不足,设置呼吸机参数为呼吸频率 12 次/ min, 最大吸气压力为 28    cmH20,  最小吸气压力为10 cmH20, 呼气压力7 cmH20, 潮气量 9 L/  min。该模式作为双重控制通气呼吸机,可以根据实际   潮气量的变化来自动调整吸气压力和吸气流速的   大小,以最低气道压提供目标潮气量,减少患者的 呼吸肌做功。6 月 26 S 患者尤创呼吸机 AVAPS 模式调整呼吸机参数为呼吸频率 12 次/ min , 最大吸气压力 25  cmH20, 最小吸气压力 10 cmH20, 呼气压力5 cmH20, 潮气量 8 L/ min。观察 3 d, 该患者血气分析指标稳定,临床表现好转,保持参数不 变,携尤创呼吸机出院。
2. 1. 2. 2    护理及居家使用指导
本例患者因需长期携带尤创呼吸机,故除住院期间给予规范的尤创呼吸机护理外,还对患者及家属进行专业化护理培训。山呼吸治疗师进行呼吸机设备维护,责任护士严密观察病情;出院前呼吸治疗师及责任护士共同对患者及家属进行尤创呼吸机居家使用宣教。在上机前,检查呼吸机各线路、管道是否连接正确,湿化水是否充足。使用过程中,每周清洗管路,及时更换外部过滤器, 按要求更换湿化水,确保管路畅通。观察患者自主呼吸频率与呼吸机设置的频率是否一致,及时发现人机对抗等异常情况,动态评估患者是否发生胸闷、气促,甚至呼吸困难情况并及时处理解决。使用过程中关注患者是否出现面部皮肤变态反应、鼻部破溃、胃肠胀气、喉部干燥以及因选择的面罩大小不合适或头带松紧不恰当而造成漏气引起的刺激性角膜炎等并发症。本例患者因消瘦明显,给予鼻粱处保护性使用水胶体材料预防压力性损伤的发生。患者在住院期间对尤创呼吸机
适应良好,未发生人机对抗,胸闷、气急改善明显, 未发生面部皮肤问题及胃肠胀气,其家属在住院期间能主动参与并熟练掌握尤创呼吸机的护理。
2.2心理护理
抑郁、淡谟是佩里综合征临床症状之一,主要表现为冷谟、社交退缩、精神自我激活的丧失,抑郁所致的自杀是该病致死原因之一[ 2 ]   。本   例 患 者以四肢尤力、呼吸困难起病,在家长期使用尤创呼吸机,并有 2 次急诊行气管插管呼吸机治疗的经历。在对患者进行访谈时,患者表示预知疾病预  后差,因其母 亲与 1 位哥哥有类似的症状,均 死 于50 岁左右,同时 担心其女儿也会得这个“怪病",访谈期间患者言语极少,尤主动语言。予抑郁筛查    自评量表( PHQ-9)C6J 评 分 22 分,汉 密 尔 顿抑郁量表[ 7 ] 评分 41 分,结果 均 提示 患 者 可能有重度抑郁症状。经精神科专家与神经内科专科护士讨论制    定了相应计划并予个性化的心理护理措施。每周    行抑郁量表评估,实时了解患者抑郁的严重程度    及发展趋势;鼓励家属与患者多交流,尽量安排性  格开朗善于交流的护士及家属照护,在照护过程    中密切关注患者的言行举止,一旦有异常及时干    预,除去周围环境中的危险物品,以免自伤;给予  适当的生活自理能力训练,在护理人员的指导及    督促下完成自我修饰、维护自我形象的活动;在患  者呼吸功能缓解期,定时撤除尤创呼吸机,给予语  言交流、适当肢体活动的机会。本例患者在出院    前复评PHQ-9 评 分 19 分 ,汉 密 尔 顿抑郁量表评分 35 分,虽然结果 仍 提示 患 者 可能有重度抑郁症状,但分值均有下降,且住院期间患者未发生自    残、自伤等极端行为。
2.3低体质量营养管理
本例患者近 2 年体质量减轻约 10 kg, 入院时BMI 为 16. 5, 血红蛋自 114 g/L, 根据 NRS 2002 评分 4 分,提示 有营养不良风险。山于疾病反复过程中存在吞咽困难,给予留置胃管,经营养科专家 会诊指导保证每日摄入能量 1 300 kcal, 即以肠内营养乳剂(T FP-T ) 1 000 ml/ d 鼻饲。住院第 8 天, 吞咽评估正常,以保证每日摄入总能量为原则,逐 渐增加经口进食量,减少经胃管鼻饲量,营养干预 16 d 后停止鼻饲。经口进食遵循高热量、高蛋臼、高维生素饮食原则,给予配置好的菜单式食物清 单,鼓励少量多餐,同时予整蛋臼肠内营养粉剂50 g/ 次 、3 次 / d 冲泡口服,以增加蛋 臼摄入。监测血常规、生化指标,以了解患者的营养状况。直至患者出院时血红蛋自上升至 122 g/L,体质量45 kg,NRS 2002 复评 2 分。
2.4出院指导与随访
在患者出院前,山神经内科主管医护人员、精神科专家、呼吸治疗师、营养师等多学科团队共同为患者及家属做出院前宣教。为提高患者及家属对呼吸机自我管理意识,强调尤创呼吸机佩戴使用的重要性,做好设备维护、氧疗效果监测;发放食谱清单,并指导患者及家属定期自我体质量监测;因患者回家后长期卧床,教会家属翻身技巧, 告知下肢深静脉血栓形成的预防注意事项以及跌倒防护方法;同时强调注意保暧,谨防上呼吸道感染。本例患者出院后 每 2 周电 话随访及每月门诊复查,未发生不良护理安全事件,门诊汉密尔顿抑郁量表评估显示抑郁程度未见加重,尤创呼吸机使用正常,未发生气急、严重呼吸困难等呼吸衰竭事件。
3.小结
本例患者佩里综合征诊断明确,护理主要根据临床症状,做好有创呼吸机与尤创呼吸机的管理,以改善肺通气;给予个体化心理护理,改善患者负性情绪;做好低体质量的营养管理,并做好出院指导及随访工作,为患者好转出院以及提高居家生活质量提供了保障。
参考文献:
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URNAVICIUS L, ZHANG K, DIAMANT A G, et al. The structure of the dynactin complex and its interaction with dy nein[J]. Science, 2015, 347(6229):1441— 1446.
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[ 7] 张明圆.精神科评定量表手册[ M ]. 长沙:湖南科学技术出版,1993,34 — 38.
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